jean luc romero michel
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Jean-Luc Romero-Michel: « Si la droite gagne au printemps, les LGBT vont devoir se battre comme des malades »

Jean-Luc Romero-Michel, 57 ans, a publié en novembre dernier SurVivant, sur ses  30 ans de séropositivité. Préfacé par Anne Hidalgo, ce témoignage est celui d’un militant engagé depuis ces premières années de séroposivité. Celui aussi d’un homme politique de droite qui est passé à gauche, voyant que sur ces questions de santé mais aussi sur les questions LGBT, il n’y avait pas grand chose à attendre du camp conservateur. Le livre de Jean-Luc Romero-Michel permet aussi de revivre les étapes de l’histoire de cette épidémie, qui a notamment profondément transformé le rapport entre médecins et malades.

Qu’est-ce qui a changé depuis 30 ans ?

Pour moi évidemment on n’est pas du tout dans la même situation. L’annonce de la séropositivité était à l’époque une sentence de mort. Et puis c’était insupportable à 30 ans de voir mourir les gens autour de soi. Au fil du temps, les traitements se sont allégés, dans les pays du Nord, puisqu’au Sud, beaucoup n’y ont toujours pas accès. Jai toujours des problèmes quotidiens, des effets secondaires.. J’ai quand même l’impression que pour les personnes qui sont aujourd’hui infectées, socialement les choses sont peut-être plus difficile qu’à la fin des années 80 et 90. On s’est beaucoup soutenu à cette époque-là. Aujourd’hui, dans la communauté gay, c’est un peu « comment tu l’as attrapé? », il y a beaucoup de rejet. Les progrès médicaux n’ont pas été suivis de progrès sociétaux. Donc ce qui n’a pas changé, c’est le regard sur la maladie. Un regard qui est même peut être plus culpabilisateur aujourd’hui. A Paris, la plupart des gens disent qu’ils ne connaissent pas de personnes séropositives, ce qui n’est pas possible dans une ville qui concentre 25 % des cas de VIH de tout le pays.

Comment devient-on un surVivant ?

Ce sont les militants qui se sont levés tout d’abord pour gérer leur propre maladie. J’ai vu autour de moi des gens qui en l’apprenant, ont arrêter de travailler, se sont coupés de leurs amis. Quand je l’ai appris, je me suis dit: si je reste chez moi, ça va être terrible. Et donc j’ai décidé le jour où je l’ai appris de continuer mon travail d’assistant parlementaire. Rester dans la vie active, dans la vie militante ça été une des premières raisons pour lesquelles je suis un SurVivant. Je pense que c’est pour toutes les maladies la même chose. La deuxième chose je n’y ai pas réfléchi à l’époque mais je me suis occupé de nombreux proches qui étaient malades et je me suis un peu noyé. M’occuper des autres m’a aidé. La troisième chose c’est que j’étais acteur de ma propre santé. Je lisais tout ce qui passait,  je posais des questions. J’en pose toujours à mon médecin, même s’il s’appelle Willy Rozenbaum.

Est-ce qu’on peut faire le reproche aux gens de ne pas pouvoir se mobiliser?

Non bien sûr mais ce que je dis c’est qu’aujourd’hui quelqu’un qui se découvre séropositif peut profiter des conseils que je donne à la fin du livre. J’aurais bien aimé que quelqu’un me les donne à l’époque. Il y a aussi des gens qui n’ont pas envie de vivre et c’est un choix qu’il faut tout à fait respecté. Et c’était compréhensible à l’époque tant la vie devenait intenable pour certains. Être acteur de sa maladie quelle qu’elle soit, c’est quand même le meilleur conseil qu’on peut donner à quelqu’un et assumer. Ne pas avoir peur. Cette maladie reste très stigmatisée mais ce n’est pas possible qu’on pointe du doigt les malades et pas la maladie. On n’a pas avoir à avoir honte d’être séropositif même si certains veulent nous marquer de cette honte. Je pense pour ça que c’est important que dans la communauté gay on assume cette maladie.

Il y a un épisode assez incroyable dans ton livre c’est cette rencontre avec Jean-Pierre Raffarin, alors Premier ministre. Peux-tu nous raconter comment cette idée de lui montrer ton traitement est venue?

On était en 2003-2004 et depuis qu’il y avait la trithérapie, l’idée était: « les malades ont un traitement, qu’ils nous fichent la paix! » Je sentais à ce moment-là qu’il fallait absolument qu’on redonne un coup de projecteur sur le VIH. Je suis allé voir un peu tout le monde. Raffarin était assez réceptif et j’ai eu un rendez-vous avec lui après avoir rencontré son cabinet. J’avais tout à fait compris que c’était un politique hyper pragmatique, très concret et un homme de communication. J’ai pas mal réfléchi et je suis venu avec une enveloppe pleine de cachets, j’en prenais une trentaine par jour. J’ai explosé l’enveloppe devant lui,  il y avait tous ces cachets sur la table. Tou ses conseillers étaient un peu gênés mais j’ai vu le regard de Raffarin et j’ai compris que j’avais gagné. Nous allions avoir notre grande cause nationale sur le sida. Ça été une prise de conscience et je suis très content d’avoir eu à ce moment-là cette idée là qui pourrait paraitre  très impudique. Les politiques n’aiment pas parler de leur état de santé. Quand j’ai annoncé ma propre séropositivité, je suis retourné à la Région. Et une des premières personnes que j’ai croisées m’a dit que c’était très impudique de parler de ma maladie.

jean-luc romero-michel survivant

Le livre est sorti fin novembre. Quelles réactions as-tu eu sur ce livre?

Des réactions très positives dans la presse, pour ceux qui l’ont lu. J’ai eu aussi énormément de témoignages hyper déchirants. J’ai eu beaucoup de messages sur Facebook sur Twitter.. Et j’ai rencontré trois personnes, alors que j’essaie toujours de garder une certaine distance. Je me rends compte de la solitude de certains. Principalement des gays. J’ai reçu beaucoup de témoignages et de mails de personnes gays séropositives qui vivent très très mal.

 

Au-delà de ton combat contre le VIH et pour le droit de mourir dans la dignité, tu es aussi impliqué en politique. Comment vois-tu la situation actuelle et notamment sur les questions du sida mais aussi sur les questions LGBT?

Dans mon livre, je montre que le mouvement militant a été efficace et que sans lui, nous n’en serions pas là. Certains disent aujourd’hui que le militantisme ne sert pas à grand chose. La leçon pour moi du VIH, c’est que lorsqu’ on revendique quelque chose s’il n’y pas des militants pour changer les choses, ce que nous demandons arrivera très très lentement.  Aujourd’hui je fais des propositions parce que je suis sidéré que la question du VIH comme  les questions LGBT sont quasiment absentes du débat. Durant les débats de la primaire, on a parlé de questions sociétales comme la légalisation du cannabis, que j’approuve. Mais sur le VIH, on a pour la première foi des candidats qui pourraient dire: »Je serai le Président ou la Présidente de la fin du sida. » C’est fantastique! Si tu dis que tu seras le Président de la fin du chômage personne ne te croira. Mais on sait aujourd’hui ce qu’il faut faire pour atteindre en 2030 l’objectif d’Onusida d’un monde où l’épidémie de sida aura été vaincue. Dans les programmes la question est totalement absente. J’espère qu’il y aura des temps comme le Sidaction pour en  parler un peu plus et que les candidats vont se bouger.

Quel est ton message pour les mois qui viennent?

François Fillon veut revenir sur l’adoption plénière et l’extrême droite veut abroger le mariage. J’ai l’impression que pas mal de LGBT ne se rendent pas compte que la bataille n’est pas finie. Plus que jamais il faut se battre, non seulement pour garder les droits que nous avons, parce qu’ils ne sont pas définitifs et que le progrès n’est pas linéaire. Mais on doit aussi se battre pour qu’on aille au bout de l’égalité parce que la gauche n’a pas tenu ses engagements notamment sur la PMA. Il y a un goût d’inachevé. La gauche aurait du aller au bout. Si demain, la droite gagne, il va falloir que les LGBT se battent comme des malades. Il faut arrêter de parler de « lobby LGBT » alors qu’il a fallu attendre 2013 pour avoir le mariage en France quand tant d’autres pays l’avaient adopté bien avant!

Photo: Christophe Martet

« SurVivant, mes 30 ans avec le sida, » de Jean-Luc Romero-Michel, éditions Michalon, 307 p., 19€.

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