A AIDS completa 36 anos, mas e os sobreviventes da epidemia?

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Estamos no 36º aniversário desde a primeira vez que os Centros de controle de Doenças falaram abertamente sobre cinco jovens homossexuais que morreram de uma estranha pneumonia advinda de uma doença que mais tarde seria conhecida como imunodeficiência relacionada ao gay (GRID) e depois síndrome da imunodeficiência adquirida (AIDS). Estamos também na semana de Conscientização de sobreviventes de longo prazo do HIV, um dia de comemoração iniciado por um grupo chamado Let’s Kick ASS (ASS, em inglês, significa AIDS Survivor Syndrome), um dia em que reconhecemos os desafios ainda enfrentados por aqueles que sobreviveram aos piores anos da epidemia.

Lembrando os sobreviventes da epidemia da AIDS

Embora a introdução de inibidores de protease em 1996 tenha ajudado a reduzir as mortes relacionadas à AIDS, também deixou uma geração de sobreviventes emocionalmente cicatrizados que testemunharam uma década e meia de dor e morte.

Let’s Kick ASS surgiu para ajudar esses sobreviventes a recuperar suas vidas e a ajudar a conscientizar os sobreviventes de longo prazo do HIV (HLTS) – pessoas que eram HIV-positivas em 1996 ou anos anteriores – e outros sobreviventes HIV-negativos.

Aqui está um vídeo do Let’s Kick ASS de sobreviventes falando sobre as lutas de ASS e o que a organização faz:

 

No vídeo, um dos sobreviventes diz: “[A introdução de inibidores de protease em 1996] deveria ser um daqueles ‘Oh, seja grato e faça uma festa! Você vai viver!’, mas era exatamente o oposto. Isso me causou um colapso”.

Outro diz: “Você não pode assistir a morte de tantas pessoas, você não pode assistir a injustiça que assistimos e isso não lhe causar nenhum remorso”.

 

O que é a Síndrome dos sobreviventes da AIDS?

O traumatismo sem interrupção dos piores anos da AIDS tornou difícil para os sobreviventes avançarem depois. Aproximadamente 50% dos sobreviventes daquela época lidam com depressão, ideação suicida, ansiedade ou falta de orientação futura (ou seja, não é capaz de imaginar a vida como pessoa mais velha).

Como tal, a ASS é multifacetada: é física por causa dos efeitos a longo prazo da depressão, ansiedade e HIV no corpo; emocional por causa das dificuldades psicológicas que continuam a suportar; e ambiental tanto porque a história ignorou amplamente os sobreviventes da AIDS e porque os espaços gay contemporâneos proporcionam poucos lugares para se conectar e processar sua dor.

A ASS é agravada pelo isolamento, idade, estigma do HIV, falta de compreensão sobre como o ASS difere do transtorno de estresse pós-traumático (PTSD), a pobreza geriátrica e a falta de acesso a cuidados de saúde e habitação acessíveis. Essas questões afetam particularmente as pessoas negras, pois há uma taxa de mortalidade maior para homens gays e bi negros e maiores taxas de pobreza à medida que envelhecem.

A missão do Let’s Kick ASS

O Let’s Kick ASS é um movimento nacional de base de sobreviventes de AIDS, tanto HIV positivo quanto negativo. Ele ajuda a conectar os sobreviventes da AIDS fornecendo suporte a casais e comunidade on-line e offline, comemorando sobreviventes (assim como a sociedade comemoraria sobreviventes de outras batalhas e atrocidades históricas), ajudando-os a superar o trauma da epidemia de AIDS (alguns dos quais foram re-desencadeada pela homofobia e pela promessa de extinção do sistema de saúde na administração de Trump além de dar-lhes estratégias e perspectivas para enfrentar os desafios de saúde e financeiros do envelhecimento que eles nunca teriam visto.

Desde a sua fundação em 2013, a Let’s Kick ASS expandiu-se de São Francisco (onde começou como única organização para sobreviventes de AIDS) a sedes em Portland, Palm Springs, Austin e em outros lugares.

Indo em direção em um futuro melhor para os sobreviventes da AIDS

2017 marca o 21º aniversário da Terapia anti-retroviral altamente ativa (HAART), os primeiros inibidores de protease disponíveis que alteraram o HIV de uma sentença de morte para uma doença crônica, mas gerenciável. Em comemoração a esse aniversário, o Let’s Kick ASS divulgou uma declaração que afirma:

2017 marca o 21º aniversário da Terapia anti-retroviral altamente ativa (HAART), os primeiros inibidores de protease disponíveis que alteraram o HIV de uma sentença de morte para uma doença crônica, mas gerenciável. Em comemoração a esse aniversário, o Let’s Kick ASS divulgou uma declaração que diz:

Passaram-se mais de trinta anos desde que os Princípios de Denver começaram o movimento de auto-capacitação para as pessoas que vivem com o HIV, mas HLTS agora está em silêncio. Nossas questões são marginalizadas pelas agências que ajudamos a formar. As conferências dedicadas ao HIV estão focadas em tópicos mais novos e mais modernos, enquanto relegam os sobreviventes de longo prazo para as linhas laterais e as sessões de afinidade fora do palco principal.

A declaração exige mais pesquisas sobre os desafios enfrentados pelos HLTS e as pessoas com ASS. Também encoraja HLTS e as pessoas com ASS a ver o envelhecimento como um desenvolvimento positivo, a compartilhar suas histórias para que não sejam esquecidas, se envolverem no diálogo intergeracional para orientar os jovens nascidos depois de 1996, para exigir o assento na mesa de organizações de HIV e AIDS para ajudar a garantir que “as vidas e as experiências dos mais idosos afetados pela epidemia” sejam priorizadas em vez de minimizadas ou ignoradas.

Os objetivos de Kick ASS são importantes para lembrar enquanto continuamos na quarta década da epidemia de HIV. Hoje em dia, a metade das pessoas vivendo com HIV tem idade igual ou superior a 50 anos e, até 2020, esse número será de 70%. Devemos honrar aqueles que ajudaram a garantir que o HIV tenha se tornado uma doença gerenciável e aqueles que cuidaram de nossos irmãos mais doentes e vulneráveis durante os primeiros dias da epidemia.

(Imagem em destaque by AMR Image via iStock Photography)